信息科技的发展影响着生活的各方各面。在医疗领域来说,互联网和信息科技不仅是医学进步的阶梯,更是患者了解自己身体的利器。很多患者曾经抱怨说由于不懂医学而任由医生摆布。现在他们可以在互联网上查阅各种信息来了解自己的身体,来与医生建立合作而非服务关系。
目前在麻省理工大学攻读博士学位的基廷就利用网络上的知识和从医生那里得到的数据成功的挽救了自己的生命。
8年前,也就是2007年,基廷参加了一项研究,研究内容包括核磁共振成像扫描。当时他因为好奇而对自己进行了扫描。结果扫描显示,他的大脑嗅觉中心有轻微异常。在询问医生后他被告知并无大碍,只需要定期观察。出于理科生的求知欲,基廷索取了扫描的原始数据。
2010年,基廷已是麻省理工大学机械工程专业在读博士。他又一次做了检查,结果显示无明显变化。医生认为,脑内的异常极可能属于良性。那一次,基廷也向医生索要诊断数据,并形成自己的医疗档案,还开始研究脑内结构。
2014年7月,基廷感到常能嗅到一种类似醋的异味,每天持续约30秒。基廷强烈要求做了一次核磁共振扫描。扫描显示,脑部原先异常之处已长成棒球大小的肿瘤,需要尽快去除。
如果没有基廷7年的自我记录与自己档案的建立,他不可能如此了解自己的身体,也不会再肿瘤还在摇篮中时就将其扼杀。所以说,基廷是完成了一次完美的自我拯救。
手术之后,他没有停止对自己大脑的探索。他通过之前收集到的资料,通过研究10小时手术录像、手术前后检查结果、基因序列数据,以及近300页的病历文档,开始了对自己大脑以及所患肿瘤的深入探索。最终,通过3D打印出脑瘤的模型以及手术修复后的颅骨模型。
可以说,他的这则故事充分说明了任何一个患者在疾病面前都有权利获得自己的健康状况数据,而且能使用这些数据保护自己的安全。对于医生来说,共享患者数据是让人们更多地参与到自己健康中的主要一步,这让明智的病人,可以更好地照顾自己,遵守处方药物疗法,甚至发现疾病的早期预警信号
可能有人会质疑,这样的数据分析并不是一个普通人能做到的,毕竟基廷是麻省理工学院的博士高材生。事实上,普通人或许做不到这么高大上的数据利用,但是普通的小分析还是可以的。而往往这样的小分析会让患者受益匪浅。
举个例子,一位患者患有慢性病,每次去医院的时候就像打仗一样,通常没问专家几句就被打发去做各类检查,结果到了检查处,又是望不见边的长队。为了节省时间,她在去医院之前先在网上查阅了相关症状的可能疾病,然后到二级医院做好了可能需要的检查。等万事俱备的时候再到三甲医院的专家面前,医生需要什么,她就能拿出什么。
这就是一种病人要参与到自己的治疗过程的一种意识。这也是未来医学与信息科技合作的一个重要方向。
只是,这样的参与方式在现在的中国还很难实现。主要原因有两点,一点是患者的误区:认为医生了解一切,或医学过于专业,所以全部交给医生。另一点是医生,忙碌的工作让他们不愿意花费过多的时间在患者身上。
事实上,让患者更多的参与到疾病的治疗过程中来,是“以病人为中心”诊疗的必要基础,这恰恰是国内医疗所或缺的,也是需要改善的。医疗档案的建立需要进步,而医疗档案的开放更需要勇气。开放之后如何让患者了解档案,如何让患者参与到医疗,如何让患者与医生和谐合作,都是需要探究的问题。
就目前为止,医疗数据的复杂性、异构性和地域性,体制制约都是中国医疗进步的阻碍,如何克服这些障碍,将是政府下一步需要思考的问题。
(环球医学编辑:余睿智 )
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